MUNDO EXTRAÑO.

Por SILVIA PEÑA P.

Fotografías: ALVARO DE LA FUENTE

          Siempre me gustó estar solo.  Cuando pequeño podía pasarme horas con mis juguetes.  Me encantaba hacer narraciones complejas, como una película.  Repetía lo mismo una y otra vez, haciendo lo que, yo no sabía, era un guión.  Esos libretos los llevo en mi cabeza desde entonces.  Se me puede olvidar todo, menos mis historias.  El dibujo me ha servido para estructurarlas.  Si me acuesto a las nueve de la noche me quedo dormido a las doce, o quizás un poco más tarde, a veces no descanso, porque mi cabeza no me deja.  Todo el tiempo pensando en cambiar un poco el diseño de un personaje, la visión de escena, quizá si la cámara estuviera en un plano contrapicado... ". Así es Damián (15), el mayor de los tres hijos de Isabel lbacache y Lorenzo Pérez.  Habla casi sin respirar de su obsesión: el cine y los comics, para los que posee un talento fuera de serie.  Y un tema del que sabe como un experto.

         Recién hace dos años fue diagnosticado con Síndrome de Asperger, después de haber buscado incesantemen- te un "rótulo" para el mal que lo ha afectado desde que nació.

Comenzó a hablar tempranamente, usaba palabras muy rebuscadas, vocabulario elaborado y formal.  Sin embargo, en algún momento aparecieron rasgos que llamaron la atención de Isabel, quien como profesora de castellano, tenía una mirada más aguda en el desarrollo infantil.  "Cuando me di cuenta de que no compartía juegos, me preocupé.  Se supone que a partir de los dos años, por crecimiento sicológico, los niños son capaces de entretenerse con otros.  Cuando nació mi segunda hija, vi la diferencia abismante y me puse en alerta.  Aparecieron otros signos como fobias, obsesiones, rutinas", recuerda.

Comenzó entonces un deambular por diferentes especialistas.  Los diagnósticos se sucedían con abundancia: trastorno obsesivo compulsivo, esquizofrenia, neurosis.  "Lo llenaban de remedios y los síntomas no desaparecían.  En el colegio me pedían un certificado que dijera que los conflictos que tenía se debían a que no era normal.  Como no tenía una 'etiqueta' nadie me ayudaba.  No sabía qué hacer, hasta que decidí buscar por mi cuenta.  Mi hijo había comenzado con problemas de autoestima, se preguntaba qué te pasaba, por qué era rechazado.  Una etapa atroz, algo que nadie se imagina, una hecatombe familiar, no sabíamos cómo ayudarlo.  Ibamos a los siquiatras, pero no tenían respuesta.  ¡Y vamos haciéndonos exámenes, tests y el niño seguía igual!  Cuenta Isabel Ibacache.

Con la llegada de internet pudo avanzar.  Partió buscando por enfermedades mentales.  "Las estudié todas.  De repente, me encontré con el Síndrome de Asperger.  A medida que iba leyendo me puse a llorar.  Era terrible, era Damián.  Se lo mostré a mi marido y aunque él no se convencía, terminó dándose cuenta.  Ahí también supe que mi padre había tenido la misma enfermedad, sin ser jamás diagnosticado.  Después vino el duelo.  Cayó sobre mí una gran angustia, una sensación de desprotección, de mi niño, inmensa.  Algo que nunca había sentido por mis hijos menores.  Supe que estaba indefenso.  Que era transparente, manipulable, frágil socialmente".

Durante todo ese tiempo trataron de hacer una vida normal.  Damián siguió en el colegio e Isabel dejó de trabajar para dedicarse completamente a reforzar a su hijo.  Se convirtió en su traductora del mundo, la que le entregaba la sensibilidad que a él le faltaba.  "Creé una metodología instintiva propia, que ahora enseño a otros padres.  Por años, profesores y médicos me trataron con suspicacia.  Decían que tal vez eran ideas mías, que era sobreprotectora y absorbente.  El problema es que él no tenía ninguna patología evidente", dice como disculpándose.

Precisamente, fue la dificultad en el diagnóstico lo que llevó a que este síndrome, descrito por el pediatra Hans Asperger en Austria en 1944, se mantuviera olvidado hasta 1982, cuando la siquiatra inglesa Lorna Wing comenzó a investigar sobre el fenómeno, que era llamado por el propio médico, "sicopatía autista".  La nueva enfermedad fue oficialmente reconocida como un trastorno mental sólo en 1994.

Hoy, se sabe que cada 300 nacidos normales, uno es Asperger.  Sin embargo, como en las enfermedades mentales no hay un examen que las determine y su evaluación depende de los criterios clínicos, otros aseguran que la incidencia es de uno en mil personas, la misma proporción de los afectados con Síndrome de Down.  Y al igual que en el autismo, la correlación habla de cuatro hombres por una mujer aquejada con el mal.

             SER ASPERGER SIGNIFICA QUE LO QUE ES NORMAL PARA TODOS NO LO ES PARA ELLOS. Están desprovistos del equipo para sobrevivir en este mundo.  Tienen dificultad para entender las intenciones de los demás.  No captan las reglas implícitas del juego, ni comprenden las bromas, chistes, metáforas.  Son  inflexibles de mente y comportamiento, interpretan todo literalmente, son inocentes sociales, no saben actuar frente a una situación nueva.  Les falta empatía, no pueden percibir intuitivamente los sentimientos de las otras personas.

             “En general, estos pacientes tienen alteraciones en la comunicación.  Si juegan con otro niño, se centran en lo propio, no hay correspondencia.  Es un monólogo.  La otra área perturbada es la de los intereses.  Se restringen a conductas repetitivas y tienden a preocuparse de una sola cosa.  Por ejemplo, de los dinosaurios y estudian tan concentradamente que saben mucho sobre el tema.  Para hacer el diagnóstico se tienen que dar estas dos características", señala Marcos Manríquez, neurólogo infantil de la Clínica Alemana.

Si bien esta dolencia es parte del llamado espectro autista, donde hay otros trastornos mentales, a diferencia del autismo no hay retraso intelectual, al contrario, el coeficiente es más alto que lo normal.  A lo anterior se agrega que habitualmente tienen trastornos motores.  "Les cuesta escribir, andar en bicicleta, trepar.  En compensación a esto, el lenguaje se desarrolla prematuramente.  Parecen pedantes porque usan palabras de grandes, muy correctas.  Pueden empezar a leer precozmente, incluso a los tres años, pero no necesariamente entienden lo que dicen", explica el neurólogo.

El temprano despliegue de sus habilidades hace que los padres piensen que tienen un hijo superdotado y descuiden otros aspectos.  "Tienden a negar que hay problemas en su relación con los otros.  Se afirman en lo brillantes que son.  Y aunque tengan dificultades escolares, como no hay evidencia física, la discapacidad no se asume como tal", afirma Manríquez.

Pero cuando comienzan a aparecer otros síntomas la cosa cambia: "A partir de los cinco años, emerge un niño muy rígido que por lo general no tolera el contacto físico.  Con manías marcadas.  Por ejemplo, si no cierran la puerta de tal manera, arma una pataleta.  Los padres se angustian al ver que los pequeños quieren ordenar el mundo a su antojo.  Son apegados a esquemas y rutinas.  Se acostumbran a ir por una calle al colegio y cuando eso cambia, se ponen tensos.  A los nueve años empiezan las crisis, no quieren ir a la escuela, no desean estar con otros niños.  Ya se dan cuenta de que son diferentes y surgen los miedos, se aíslan.  Ahí los padres comienzan a buscar ayuda y parte un peregrinar por diferentes profesionales", aclara María del Carmen Aguilera, directora del centro Leo Kanner, especialista en el tema.

Su gran problema es que no pueden entender al resto.  El Asperger piensa diferente.  Quieren hacer amigos, pero no saben cómo.

"Es un pensamiento concreto, hiperreatista.  Para ellos las cosas son lo que son.  No creen en Dios porque no lo pueden ver.  Nosotros somos abstractos y surrealistas.  Esa diferencia de reflexión los aniquila.  Hay niños que se han demorado cinco años en aprender un juego.  No son capaces de ver el conjunto, aprenden por partes, por detalles, luego los unen.  Así funciona su estructura cerebral, porque necesitan ir entendiendo códigos, para ellos nuestra forma de ser es como hablar en chino.  Tampoco perciben la comunicación no verbal.  Por eso, cuando están conociendo a alguien no miran a los ojos para no confundirse con los gestos que usamos.  Si nos ven serios, piensan que estamos enojados.  Son eminentemente visuales, de ahí su interés por la televisión, la computación.  Lo ocular les entrega información concreta", explica María del Carmen Aguilera.

Las causas de este fenómeno aún no están claras.  En el 90 por ciento de los estudios no se encuentra ninguna patología neuronal.  Se hacen resonancia, estudios metabólicos, cromosómicos y todos salen negativos.  Se sabe que aparentemente habría una disfunción del cerebro en el área de las emociones.  Lo que sí está claro es que hay componentes hereditarios comprobados.  Incluso algunos estudios hablan de rasgos obsesivos en alguno de los padres o familiares directos de los Asperger.

            La falta de un diagnóstico preciso se debe a que los médicos no conocen el tema o tienen ciertos prejuicios.  "Como no existen exámenes, se transforma en una suerte de entrevistas y escuchar a los papás, al final es todo relativo.  Esto hace que la ayuda llegue tarde, cuando los niños están en cuadros depresivos profundos, ya no hablan o están casi esquizofrénicos.  Es realmente una tragedia", cuenta Isabel lbacache.

       Coincide con esta apreciación el neurólogo infantil Marcos Manríquez, quien reconoce falta de dedicación en la materia: "Aparte de que los profesionales no hacen buena prescripción, también la evitan.  Porque es impactante y para toda la vida.  No es una neumonía que se trata y se pasa.  Por eso, habitualmente le colocan otros nombres, como trastornos de la comunicación.  Además, los padres no ayudan.  Como ven que tienen habilidades altas en otras áreas, si el médico les advierte sobre el síndrome no te creen y se van a otro especialista.  Todos evitan la verdad y mandan al niño al terapeuta para que trate trastornos del desarrollo, sin especificar cuál".

  NO CAPTAN LAS REGLAS  IMPLÍ-     CITAS DEL JUEGO, NI COMPREN-     DEN LAS BROMAS Y CHISTES.          SON INFLEXIBLES DE MENTE Y        COMPORTAMIENTO, INTERPRE-      TAN TODO LITERALMENTE.               SON INOCENTES SOCIALES  Y         LES FALTA EMPATÍA CON LOS         SENTIMIENTOS.                        

       Tampoco hay claridad sobre qué hacer después.  Los medicamentos son inespecíficos.  Cuando se usa alguno está enfocado a disminuir la ansiedad, tratar la depresión.  Se combaten los síntomas a medida que aparecen.  El manejo de las alteraciones se hace con terapia y está más avanzado.  En Chile el Centro Leo Kanner ha sido pionero en esto.  Su directora, María del Carmen Aguilera, cuenta que partieron trabajando con autistas, pero a medida que pasó el tiempo aparecieron casos diferentes.  Como no había información en el país, partieron a las fuentes de investigación en Inglaterra.  Así supieron de los Asperger y crearon un taller de habilidades sociales en 1992, dos años antes de que la enfermedad fuera declarada como tal.

"En Este se les da herramientas para que aprendan a imitar conductas.  Se les enseña a seguir ciertas normas sociales que son invisibles.  Todo se hace en forma dramatizada".

LOS RESULTADOS HAN SIDO ESPERANZADORES.   Muchos de esos niños hoy son profesionales o están en la universidad.

               El trabajo que realizan en el centro, once años después, sigue siendo muy parecido, pero más específico y personalizado.  "Tenemos niños desde los tres años.  Cada cual con un tratamiento diferente de acuerdo a sus necesidades.  Para ello, un equipo multidisciplinario opera con los padres, el colegio, la familia, el siquiatra tratante, incluso la polola.  Hay jóvenes rígidos que destinan un día de la semana para el pololeo y eso no lo entiende una niña no Asperger.  Tenemos, además, grupos de apoyo socioemocional, que actúan con el niño en el colegio, lugar donde se producen las dificultades mayores.  También ayudamos a los profesores a hacer ajustes curriculares.  Como nuestros alumnos tienen buen nivel intelectual, aprenden rápido.  En un año han armado una mochila de supervivencia para enfrentar el mundo.  Si necesitan refuerzos o ayudas puntuales en el futuro simplemente, nos piden auxilio".

EL PRONÓSTICO ES BUENO EN LA MEDIDA QUE SE INTERVENGA A EDAD TEMPRANA.  Aguilera dice que posiblemente, hasta el 50 por ciento de los adultos con el síndrome no ha sido nunca evaluado ni diagnosticado correctamente.  Estos "Asperger normales" están considerados como "distintos" o "excéntricos", genios locos.  Muchos han contribuido al desarrollo de las ciencias y matemáticas.  Entre ellos podemos contar a Thomas Jefferson, tercer presidente de los Estados Unidos; al creador de Microsoft, Bill Gates; al cineasta Steven Spielberg -quien incluso ha escrito sobre su síndrome-; al tenista nacional Marcelo Ríos, al creador de la teoría de la relatividad Albert Einstein.  Al parece su campo de acción está en el pensamiento matemático y estructurado, por lo que Silicon Valley sería el lugar con mayor concentración de Aspergers del mundo.

Sin embargo, el neurólogo Marcos Manríquez no está de acuerdo con estas afirmaciones triunfalistas.

"Con los años, a medida que las materias escolares necesitan más análisis, los Asperger disminuyen su rendimiento.  Imposible que sean brillantes profesionalmente porque es la creatividad la que hace la diferencia y eso estas personas no lo poseen.  Creo que pueden aprender cosas mecánicamente y hacerlo muy bien en quehaceres estructurados, pero de ahí a innovar o inventar algo, lo dudo".

Aun así, terapeutas especializados como María del Carmen Aguilera insisten en que se trata de personas con muchas dificultades y trabas, pero intelectualmente superiores y que con ayuda y algo de suerte están muy bien instaladas en la sociedad, no sin costos y sufrimientos de por medio.

Damián Pérez está camino de ser uno de ellos.  Cuando encontró acogida en el colegio Luis Campino, donde incluso aceptaron adecuar el currículum permitiéndole clases diferenciadas en algunos ramos, los progresos han sido notables.  Tanto que asegura pasar por un niño normal.

"Voy a fiestas, me junto con amigas.  He perdido toda la timidez.  No hablo con un lenguaje anormal y me río aunque a veces no entiendo y sigo a los otros, pero me río igual.  Hasta podría decirse que la llevo", asegura.

A raíz de tanta "normalidad", siente que algunos de sus profesores no creen en su enfermedad.  Y culpa a la falta de información.  Para ellos y para todos escribió las siguientes líneas:

 "Hay mucha ignorancia respecto de esto. Algunos me tratan como un enfermo. Me preguntan cómo me siento.  Creen que es como una depresión, bueno a veces paso días en los que estoy deprimido. No entienden que el síndrome es un conjunto de características que se me asocian, no es que de repente esté así y de repente no.  Soy Asperger, y eso significa que vivo en un constante enredo con la realidad.  No entiendo los códigos que tienen todas las personas desde su nacimiento, heredados como instinto.  Eso nosotros debemos aprenderlo.  A veces lloro sin razón alguna, pero no es que esté triste.  Simplemente lloro.  Mi madre dice que es porque no identifico mis emociones".

-Cuando le digo a otra persona que quiero ser cineasta, lo primero que

piensan es en que me voy a morir de hambre.  Existe un 90 por ciento de posibilidades de que nunca logre lo que quiero y menos en un país como Chile, pero vale la pena intentarlo.  No me imagino en el futuro haciendo otra cosa, de lo contrario no podría ser feliz.

            -Siempre me he sentido muy solo, aunque en realidad no lo esté.  Creo, a veces, que tengo la razón aunque sea el único de mil que piense diferente.  Nadie puede entrar en mi mente y ver el caos y desorden que tengo.  Hay sensaciones físicas constantes en el transcurso del día que me molestan, incluso al nivel de alterarme.  He leído en internet que eso también es un rasgo de los que llevan este síndrome.  Sensaciones tan simples como por ejemplo, sentir mis pies descalzos tocando una sábana o tener las uñas cortas"...

Cómo reconocerlos.

 Aunque en lo social, conductual y    comunicacional cada niño es diferente,   los  especialistas  se  han  puesto de      acuerdo en algunas características que  determinan el Síndrome de  Asperger:   

• Socialmente torpes.
• Ingenuos y crédulos.
• A menudo sin conciencia de los sentimientos del resto.
• Incapacidad de mantener una larga conversación.
• Se alteran fácilmente por cambios en rutinas.
• Literales en lenguaje y comprensión.
• Ultra sensible a sonido fuertes, luces y olores.
• Fijación en un tema u objetivo.
• Generalmente torpes en deportes.
• Memoria inusual para detalles.
• Problemas de sueño o de alimentación.
• Dificultad para comprender cosas que se ha oído o leído.
• Hablan de forma extraña o pomposa.
• Voz muy alta o monótona.

Ante la falta de información, un grupo de padres está sacando adelante una corporación para agrupar y ayudar a los cientos de Asperger que hay en nuestro país e intentar darles a sus niños las armas sociales para enfrentar el mundo complicado y competitivo en el que deben vivir.  Por lo menos en la web están todos sintonizados, tratando de llegar a conclusiones más concretas.  De ello se discutirá en el próximo congreso de autismo y Asperger que se realizará en Lisboa en noviembre.  Allí, entre los países líderes en investigación sobre el tema como Inglaterra, España, Estados Unidos y Australia, estarán algunos chilenos tratando de abrir caminos.