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Reportaje aparecido en Diario El Mercurio de Santiago, sección A12-Sociedad el día 15 de Junio 2002.
Síndrome Asperger:
Niños talentosos que sólo quieren relacionarse.
Asisten a colegios normales y logran buenas notas; el problema comienza en el recreo, cuando llega la hora de jugar y no pueden hacer amigos.
Maria Paz Carvajal
El hijo homónimo de Guillermo Bustos, mostró de pequeño dificultades para hablar, condición que los médicos atribuyeron primero a un exceso de regaloneo y a que existían casos similares en la familia, pero siempre superables. Las consultas continuaron, hasta que vino el duro diagnóstico: Guillermo era autista.
''Uno lo asocia al niño que está saltando solo en un rincón y dices que no puede ser porque tu hijo no es así. Si bien en el jardín infantil él no jugaba con nadie, no hacía nada, le pasabas un libro y veías que había aprendido a leer solo''.
De cierto modo tenía razón, pues con los años se supo que Guillermo, hoy de 14 años, del Síndrome de Asperger, un trastorno generalizado del desarrollo --al igual que el autismo --, pero que se diferencia cualitativamente de este último.
Los niños con Asperger tienen una capacidad intelectual normal y su desarrollo del lenguaje usualmente no se ve alterado. Es más, como se fascinan por algún interés restringido -- como puede ser la lectura--, algunos aprenden a leer solos y en forma precoz, por lo que cuando comienzan a hablar, suelen hacerlo con un vocabulario y tono bastante formal para la edad.
Pueden convertirse incluso en pequeños eruditos sobre un tema, ya que éste les ocupa buena parte del tiempo y pasan hablando de él, aunque no siempre entiendan lo que leen. Se distinguen además por ser muy estructurados, perfeccionistas y de una franqueza extrema, que los lleva a arrojar, sin mala intención, comentarios tajantes y desatinados.
Parecieran sólo chicos especiales, pero su gran limitación radica en que no saben relacionarse socialmente con el mundo. ''Son lógicos-concretos, pensadores visuales. Por eso, para ellos somos extraterrestres, porque no pueden decodificar los mensajes como nosotros, intuir lo que pasa o interpretar lo que se les quiere decir. Entienden las cosas de manera literal, por lo que son muy sinceros y, a simple vista, pasan como pedantes'', explica Maricarmen Aguilera, psicopedagoga y directora del Centro Leo Kanner, dedicado a los trastornos de la comunicación, y que en la actualidad atiende unos 50 casos de Asperger.
Aún cuando su origen es desconocido, se cree que detrás de este síndrome existiría una alteración orgánica a nivel del sistema nervioso central. Tampoco hay cifras exactas; no obstante, estudios extranjeros que estiman que el Asperger afecta de 3 a 7 niños por cada 10 mil personas de entre 7 y 16 años.
El neurólogo infantil del Hospital Clínico de la Universidad Católica, Raúl Escobar, admite que puede haber ''bastante subdiagnóstico o mal diagnóstico, ya que el niño puede ser catalogado, como niño-problema, con ciertos tipos de psicosis o hasta esquizofrenia''. Como los padres a veces se acostumbran a la forma de ser del pequeño; hay casos en que se consulta cuando éste ya tiene 8 u 12 años, problemas de conducta o aprendizaje en el colegio. Algo probable si las burlas hacen que el chico lo pase mal y se retraiga, acentuándose aún más las dificultades de relación social.
A diferencia del autismo, las personas con Asperger se percatan de que son diferentes y pueden sufrir mucho por ello, experimentando cuadros de depresión o de ansiedad.
David, a sus 16 años, viene saliendo de una etapa triste en la que se enfrentó su realidad, hoy -- su manera --intenta hablar de lo que le pasa y siente. ''Es como blanco con negro mi vida, más negro que blanco. Asperger significa un problema de querer entender las cosas sin poder entenderlas socialmente. No es de aprendizaje, sino social. No quiero dar ejemplos''.
Su madre, Jacqueline Romano, con láminas y dibujos, logró que identificara los verbos y comenzara a hablar, mientras ahora lo está ayudando ''a flexibilizar su esquema y que vea que la vida está llena de cambios que hay saber enfrentar''. Recalca que David le ayuda en casa y es cariñoso, porque si bien a estos niños les cuesta exteriorizar sentimientos, pueden llegar a confiar plenamente en alguien o, por el contrario, a ignorarlo para siempre si éste les hace daño.
Quizás no posean imaginación, les cueste descifrar un chiste, o un comportamiento social adecuado. Sin embargo, los expertos confían en que es posible que se integren cada vez más a la sociedad, que trabajen y que algún día se hagan independientes.
Aprendiendo a comprender.
Los pequeños con Síndrome de Asperger pueden aprender, por ejemplo, ciertas normas sociales de manera mecánica. Incluso pueden mejorar su respuesta sobre la base de las propias experiencias. Por ello los especialistas sugieren que se integren a colegios normales, pues ahí se imitan conductas y se experimentan las relaciones.
David y Guillermo, asisten al colegio Jesualdo y, a la vez, al Centro leo Kanner, que les entregan herramientas para enfrentar el medio. A las familias se les ayuda a conocer más el mal, mientras con los profesores y compañeros del colegio se trabaja en grupo para que vayan entendiendo y acercándose a los niños. Para lograr un trabajo más articulado, a fin de año se espera constituir una corporación para padres de niños con este síndrome.
-FIN-